domingo, 19 de diciembre de 2010

La Marató de TV3

Tengo una lesión medular desde hace más de 25 años, tema al que se dedica hoy La Marató de TV3. Siento orgullo de ser como soy, no por creerme mejor que nadie, sino por saberme real y expresión intensa de la rica diversidad humana. Abomino de esa mirada biomédica que me visualiza como un cuerpo defectuoso que debe ser corregido y objeto de solidaridad y caridad. No soy un problema, es el entorno social el que me genera problemas al no respetar mis derechos como ciudadano. Es este entorno social (prioridades presupuestarias, educación, urbanismo, legislación...) lo que debe ser corregido para respetar, valorar y celebrar la diversidad humana haciendo efectivos los derechos humanos de todas las personas. Si un grupo humano tiene menor nivel de estudios, el doble de paro, la mitad de tasa de actividad, menor renta media, menor acceso a la vivienda, diez veces más violencia doméstica y casi nula participación política no estamos ante un cúmulo de problemas personales sino ante una exclusión social estructural y sistemática. Invito a TV3 a transitar de la solidaridad a los derechos, de la defectología truculenta a la celebración de la diversidad, del lavado barato de conciencias a la apología de la plena ciudadanía

lunes, 15 de noviembre de 2010

El caso de Núria, resumen y estado actual

Núria Gómez, mujer con tetraplejia, pidió a Montilla en “Tinc una pregunta per a vostè” un compromiso político: garantizar que la persona en situación de dependencia que decida vivir en casa sin ser una carga para las mujeres de la familia contará como mínimo con el mismo apoyo económico que la Administración dedicaría a internarla en una residencia. El President aceptó que el ingreso residencial debería ser la última opción, valoró la propuesta como “sensata” y se interesó por resolver el caso particular de Nuria. Actualmente Nuria tiene la asistencia que necesita porque forma parte de un proyecto piloto del Ayuntamiento de Barcelona que finaliza en diciembre. A partir de ahí la Ley de Dependencia sólo le ofrecerá una hora y cuarto al día de apoyo. Aún así Nuria renunció a que Montilla “resolviese lo suyo” fuera de cámaras, ella estaba allí para luchar por derechos y no buscando ayuda. Algunos medios de comunicación interpretaron esa actitud de dignidad como “ocultación de datos”, ahondando así en el tópico del “minusválido pedigüeño y manipulador”, eterno objeto de caridad indispensable para el modus vivendi de tantísima gente. Es necesario reparar la imagen pública de Nuria y abrir un debate sereno y argumentado sobre cómo queremos ser atendidos cuando necesitemos apoyos para las actividades cotidianas, quizás así la campaña electoral resulte, después de todo, útil.

Para más información, se pueden consultar estos enlaces:

Pregunta a Montilla
http://www.youtube.com/watch?v=KdvJKjygw0w&feature=player_embedded

Àlex Sàlmon (25'20'') analiza la idea clave
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20101109/segons-lanalisi-tinc-una-pregunta-per-voste-amb-jose-montilla-alicia-sanchez-camacho-joan-herrera/926771.shtml

El Periódico interpreta “falso testimonio ante las cámaras”
http://www.elperiodico.com/es/noticias/elecciones-28n/20101113/percibo-4170-euros/588332.shtml#comentarios

El Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), del que Núria es miembro, responde
http://www.forovidaindependiente.org/node/292 

El Periódico insiste en su punto de vista
http://www.elperiodico.com/es/noticias/elecciones-28n/20101114/oenege-que-pertenece-tetraplejica-que-oculto-datos-sale-defensa/588861.shtml

Reflexión de José Antonio Nóvoa, miembro del FVID
http://www.forovidaindependiente.org/node/293

El tema entra en la campaña electoral
http://joseplluiscleries.cat/2010/11/tinc-una-pregunta-per-a-voste-te-consequencies-per-a-la-nuria/

sábado, 13 de noviembre de 2010

Yo también soy Nuria

“Yo también soy Nuria” y temo que me investiguen por plantar cara a Montilla

Ante el impacto mediático que han tenido las preguntas que Nuria Gómez realizó en los programas de televisión “Tinc una pregunta per a vostè” preparados para las elecciones catalanas de noviembre 2010, en las que puso contra las cuerdas a José Montilla y a Joan Puigcercós, y muy especialmente ante el sorprendente artículo de Fidel Masreal publicado hoy en El Periódico, el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) quiere manifestar que:

* Nuria Gómez formuló una pregunta relacionada con el desarrollo e implantación del Artículo 19 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional), que establece la obligación de los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para garantizar el derecho a una vida independiente. Es evidente que hizo referencias personales en aras de la simplicidad imprescindible para los pocos minutos disponibles, y no para buscar una solución personal a su caso concreto.
* El FVID se siente plenamente representado y reflejado en la pregunta formulada. Resulta incomprensible que, ante un problema de derechos humanos de todo el colectivo, el presidente de la Generalitat intentara llevar la solución a un caso personal.
* Sorprende que un medio de comunicación que recibe 2'72 millones € en subvenciones dedique estos recursos públicos a investigar y publicar datos confidenciales de ciudadanos que plantan cara al poder político reivindicando los derechos humanos de un colectivo sistemáticamente discriminado.
* El periodista miente al afirmar que Nuria "“ocultó una parte sustancial de su vivencia”", o al decir que presentó "“falso testimonio ante las cámaras”". Es absolutamente cierto que la Ley de promoción de la dependencia sólo le otorgaría 1 hora y 15 minutos de asistencia, y eso nada tiene que ver con su participación en un programa experimental y graciable.
* Produce estupefacción que se señale la participación de Nuria en un proyecto piloto como un privilegio, en lugar de como parte de la lucha para conseguir el respeto por los derechos humanos y la libertad del grupo humano que históricamente más ha sufrido la discriminación y la exclusión social.
* Invitamos a la prensa social a interesarse por el hecho de que se dilapiden cientos de millones de euros en negocios tan “transparentes” como la contrucción de residencias, para que las personas vivan recluidas en instituciones con un coste 3.231 € mensuales por plaza, frente a los 2.700 €/mes que cuesta proporcionar libertad y vida independiente a las 8 personas, que participan en el proyecto piloto del Ayuntamiento de Barcelona, generando 21 empleos directos sin intermediarios. Quienes viven recluidos sin poder alzar su voz ante el poder político lo agradecerán.
* El FVID reclama la adecuación de la Ley de Promoción de autonomía personal y la dependencia a la Convención de la ONU. Demandamos que la campaña electoral sirva para dar un giro a las políticas, sociales primando el derecho de las personas con diversidad funcional a elegir su manera de vivir. libremente y en igualdad de oprtunides y recursos.
* Todos los hombres y mujeres del FVID nos sentimos víctimas de una investigación al servicio del poder político y de otros intereses que nada tienen que ver con la voluntad de transformar las políticas sociales para respetar los derechos humanos y en España.

Se pueden ver las preguntas de Nuria Gómez a José Montilla y Joan Puigcercós en:

* http://www.forovidaindependiente.org/node/288 - Montilla
* http://www.forovidaindependiente.org/node/291 - Puigcercós

13 de noviembre de 2010

Foro de Vida Independiente y Divertad

¡Quederemos "Divertad"!

¡Derechos Humanos YA!

www.forovidaindependiente.org

www.derechoshumanosya.org

lunes, 21 de junio de 2010

Possibilitar la independència o facilitar la dependència

En resposta a la darrera carta que vam adreçar al DASC en relació a un escrit del senyor Macià Serra i Serra, Cap de Gabinet, sobre la institucionalització de persones amb diversitat funcional, el senyor Serra afirma que:

1) és inqüestionable la millora substancial del sistema d'atenció a les “persones amb dependència”, i l'aposta del DASC per fomentar l'autonomia personal ha estat clara i ferma
2) (1) queda demostrada per la inversió en centres de dia, la posada en marxa de la plataforma de “persones cuidadores”, la compatibilitat entre serveis i prestacions econòmiques, l'experiència pilot d'assistència personal, la redacció en curs de la futura ordre que regularà l'assistència personal i la imminent creació de centres de promoció de l'autonomia personal
3) les persones “amb discapacitat i/o dependències” són escoltades, participen activament en l'elaboració del Pla d'atenció individual (PIA) i no poden ingressar en un centre contra la seva voluntat
4) va fer una “senzilla constatació social” sobre la incorporació de les dones al mercat del treball remunerat i la repercussió en la distribució de tasques dins del nucli familiar, sense emetre cap judici de valor al respecte

Des del Fòrum de Vida Independent de Catalunya volem agrair sincerament la ràpida resposta del DASC. Entenem que aquesta bona disposició al diàleg argumentat fomenta la democràcia participativa i enforteix la confiança de la ciutadania en la tasca de les administracions públiques. També volem, des de l'experiència vital pròpia de necessitar suports generalitzats per a les activitats quotidianes, manifestar que:

- la inversió en centres de dia i la posada en marxa de la plataforma de “persones (dones?) cuidadores” fomenten la segregació i la dependència de les persones amb diversitat funcional, reforçant i perpetuant el model patriarcal d'atenció familiar. Aquests recursos no possibiliten la independència, faciliten la dependència

- l'única compatibilitat útil per a fer vida independent seria la de l'assistència personal amb l'assistència tecnològica (ajuts tècnics, supressió de barreres i adaptació de l'entorn). Resulta que l'assistència tecnològica no es contempla al PIA i que no hi ha cap prestació d'aquest tipus que tingui el caràcter de garantida a la Cartera de Serveis (ni a l'actual ni a l'esborrany de la corresponent a 2010-11)

- valorem molt positivament el desenvolupament de proves pilot d'assistència personal i les aportacions que es van fer des d'aquestes experiències a l'esborrany de la futura ordre que regularà l'assistència personal. Mantenim el ferm compromís de seguir col·laborant amb el DASC per tal d'aconseguir que la futura ordre possibiliti una valoració individual del nombre d'hores d'assistència necessàries que respecti les diferències i garanteixi un suport suficient per a fer vida independent sense l'assistència forçosa de l'entorn (dones?) familiar

- els futurs “centres de promoció de l'autonomia personal” resultaran del tot estèrils mentre es mantingui el caràcter graciable de les prestacions d'assistència tecnològica i aquestes no s'incorporin a la Cartera de serveis i al PIA com a drets subjectius

- és cert que a Catalunya cap persona amb diversitat funcional és formalment segrestada i internada en una institució contra la seva voluntat, han de signar un “acord voluntari”. Denunciem que la “voluntarietat” de l'acord és només formal, no s’ofereix cap alternativa suficient per tal que la decisió es pugui prendre amb llibertat real (i no només formal). A la memòria econòmica del projecte de Cartera de serveis 2010-11 s'informa que l'Administració va executar (per tant, despesa real) l'any 2008 una inversió de 3.231 €/mes per cada plaça residencial (diversitat física amb necessitat de suport generalitzat i extens), però la prestació màxima d'assistència personal és de 1.300 €/mes (la prestació mitjana, 600 €/mes). Això no és llibertat, això és un segrest social i una condemna a cadena perpètua

- la “senzilla constatació social” que fem nosaltres és que, a dia d'avui, ningú o gairebé ningú no ha pogut marxar de casa dels pares i fer vida independent. A més, les dones de l'entorn familiar segueixen condemnades a fer assistència forçosa i l'Administració no dedica el mateix esforç econòmic a qui “accepta” ser internat en una residència que a qui vol assistència personal per a emancipar-se

- encara esperem resposta a algunes qüestions plantejades a la carta anterior, com ara: a) pla, amb calendari i pressupost, per substituir els recursos institucionalitzadors per suports comunitaris, b) coordinació amb el Departament de Salut per fer-li saber quins recursos sanitaris ha de crear i/o ampliar per garantir el dret a la salut de tothom sense necessitat de viure segregats de la comunitat, c) publicació en web de tota la informació referida a la composició, activitat, informes i resultats de la feina duta a terme pel Servei d'Inspecció i Registre en l'àmbit de les institucions per a persones amb diversitat funcional, d) creació d'un equip de treball per analitzar la institucionalització de persones amb diversitat funcional amb persones de l'àmbit acadèmic i de l'activisme social expertes en drets humans


FÒRUM DE VIDA INDEPENDENT

lunes, 14 de junio de 2010

La institucionalització, segons el Departament d'Acció Social i Ciutadania

En resposta a la carta en que una activista del Moviment de Vida Independent s'adreçava a la Consellera d'Acció Social i Ciutadania demanant la substitució dels recursos que institucionalitzen les persones amb diversitat funcional per suports comunitaris que permetin la plena ciutadania i participació social, el senyor Macià Serra i Serra, Cap de Gabinet de la Consellera, afrirma que:

1.algunes persones amb diversitat funcional han de ser institucionalitzades per dos motius: a) algunes tipologies requereixen atenció mèdica, i b) les dones s'han incorporat al món laboral
2.el Servei d'Inspecció i Registre comprova que les persones institucionalitzades reben el tracte que s'adiu a la seva situació
3.el respecte als drets humans de les persones institucionalitzades consisteix en oferir-lis un servei adequat a les seves necessitats
4.sempre que segons el criteri dels professionals sigui possible i pensant en el benestar de la persona amb diversitat funcional, s'estableixen mesures que permeten romandre ben atesa en l'entorn familiar

D'aquestes afirmacions es dedueix que:

- La institucionalització és culpa de les dones, per voler treballar. (1)
- La institucionalització, quan no és culpa de les dones (encara hi ha dones com Déu mana que romanen a casa), és culpa de les persones amb diversitat funcional perquè requereixen atenció médica no disponible en l'àmbit comunitari. (1)
- Totes les persones institucionalitzades són “de les mateixes tipologies”, de les que no poden rebre atenció médica com la resta de la població. Les excepcions a aquesta regla són persones amb diversitat funcional les dones de l'entorn familiar de les quals no volen o no poden prestar l'atenció requerida. (1)
- L'única alternativa a la institucionalització residencial és la institucionalització familiar. Els suports establerts fora de l'àmbit residencial no són suficients sense l'atenció familiar. (1+4)
- El Servei d'Inspecció i Registre existeix, funciona i valora que resulta adequat que els cossos de les persones amb diversitat funcional siguin exposats continuament a ulls i mans que no són triats per les persones objectes d'aquestes accions, que les persones institucionalitzades hagin de supeditar les necessitats més íntimes (defecació, micció, canvi de tampó...) als ritmes, decisions i prioritats del servei (de vegades colocant bolquers a persones sense incontinència), que les persones amb diversitat funcional no puguin decidir sobre la seva quotidianitat (quan llevar-se o enllitar-se, quan dormir, quan i què menjar i beure, quan i a on sortir...), i un inacabable etc que supera la intenció no exhaustiva d'aquest escrit. (2)
- Els drets humans de les persones amb diversitat funcional es redueixen als relacionats amb la supervivència, s'accepta que la resta de drets i llibertats fonamentals no es puguin exercir en igualtat de condicions amb la resta de la població. Per exemple, els articles 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 i 30 de la Declaració universal dels drets humans queden supeditats a les necessitats, decions i ritmes establerts pel servei residencial. (3)
- La decisió sobre si s'ha d'institucionalitzar una persona amb diversitat funcional la prenen els professionals -no la pròpia persona- i es basa en el benestar de la persona i no en criteris d'estalvi econòmic (4)

En conseqüència, demanem al Departament d'Acció Social que:

- Es decideixi a acceptar com un mal del passat el que les dones es vegessin forçades a fer l'assistència que no garantia l'Administració
- Generi recursos alternatius a les residències que siguin suficients per fer vida en comunitat sense necessitat de ser complementats per l'assistència forçosa de les dones familiars
- Estableixi un pla, amb calendari i pressupost, per substituir els recursos institucionalitzadors per suports comunitaris, en línia amb les directrius europees. El 23 de setembre de 2009, el grup Ad Hoc d'experts sobre la transició de serveis serveis residencials cap a serveis comunitaris entregava al Comissari Spidla un informe en que recomanen els estats “adoptar estratègies i plans d'acció basats en els principis bàsics comuns -establerts a l'informe- , acompanyats d'un calendari clar i pressupost pel desenvolupament de serveis a la comunitat i la clausura de les institucions residencials de llarga estada”. Més recentment, el 3 de febrer de 2010, el Comité de Ministres adoptava la Recomanació CM/Rec(2010)2 sobre la desinstitucionalització i la vida en comunitat dels infants amb diversitat funcional, que demana els governs dels estats “prendre totes les mesures legislatives, administratives i altres apropiades per adherir-se als principis establerts a l'apèndix d'aquesta recomanació per tal de sustituir els serveis residencials per serveis comunitaris dins d'un calendari raonable i un enfocament global”
- Generi alternatives que no impliquin la vulneració dels drets d’unes persones per aconseguir els drets d’altres. Els suports centrats en les persones, com ara l’assistència personal i l’assistència tecnològica, suficients i autogestionades, són les millors garanties per assolir l’alliberament i plena ciutadania de les persones amb diversitat funcional i a la vegada de les dones que es feien càrrec de l’assistència.
- Elabori un llistat de les “tipologies per a les quals no existeix atenció sanitària a l'àmbit comunitari”, tot indicant quantes persones de les actualment institucionalitzades responen a cada “tipologia”.
- Es coordini amb el Departament de Salut per fer-li saber quins recursos sanitaris ha de crear i/o ampliar per garantir el dret a la salut de tothom sense necessitat de viure segregats de la comunitat
- Publiqui en web tota la informació referida a la composició, activitat, informes i resultats de la feina duta a terme pel Servei d'Inspecció i Registre en l'àmbit de les institucions per a persones amb diversitat funcional
- Crei un equip de treball per analitzar la institucionalització de persones amb diversitat funcional amb persones de l'àmbit acadèmic i de l'activisme social expertes en drets humans
- Informi a tots els professionals i a totes les persones en risc d'institucionalització que, segons la memòria econòmica de l'esborrany de la Cartera de serveis 2010-11 annexos 1-2-3-4, el DASC va executar l'any 2008 una despesa mitjana de 3.231 €/mes per cada plaça residencial, i que segons els projectes pilot d'assistència personal que estan en marxa això equival a una mitjana de 9 h/dia d'assistència

FÒRUM DE VIDA INDEPENDENT DE CATALUNYA

miércoles, 2 de junio de 2010

Al cor de la Sagrera

Acabo de fer un cop d'ull al "Sobre ruedas" nº 74 i he trobat la Marga fent promoció del seu llibre :-))

I també un article sobre el 45è aniversari de l'Institut Guttmann que, en l'apartat de "encarando nuevos retos", es refereix al projecte "Al cor de la Sagrera" com "un complejo asistencial para la promoción de la vida independiente, la autonomía y calidad de vida de las personas con discapacidad. Un complejo que incluye 150 unidades residenciales para la vida autónoma, dos residencias y centros de día, un centro ambulatorio de rehabilitación especializada, además de otros equipamientos y servicios complementarios abiertos a la ciudadanía e integrados en el barrio"

Em preocupa aquest poti poti de conceptes i de respostes. D'entrada, tothom hauria de tenir clar que "vida independent" i "residències" és un oximoron, i com que no crec que el text tingués intenció de ser una peça de poesia mística, he de pensar que pensen que les residències són eines per donar "qualitat de vida". Dubto que les persones amb diversitat funcional que treballen a Guttmann tinguin al cap buscar "qualitat de vida" anant a viure en aquestes residències que estant construint. Vaja, no es que ho dubti, estic segur que no ho faran, i que això de construir residències "per donar qualitat de vida" és una idea sortida del cap -i del cor- de persones sense diversitat funcional, sense experiència vital pròpia del que suposa supeditar la teva vida a les prioritats, els ritmes i les decisions d'altres.

Imagino que les "150 unidades residenciales para la vida autónoma" són l'instrument del projecte per proporcionar "autonomía", és a dir, un espai on els pacients del "centro ambulatorio de rehabilitación especializada" facin servir les habilitats adquirides per desdenvolupar-se per sí mateixos i/o ,segons la funcionalitat del seu cos, al dictat de les empreses de serveis que sàpiguen fer una oferta "rendible i sostenible" als gestors de Guttmann. Potser una petita part es dediqui a persones que vulguin iniciar un procés cap a la vida independent autogestionant asistència personal i compartint experiència en grups de suport entre iguals, i que en tant que comencen aquest aprenentatge accepten temporalment viure en el que vindria a ser una mena d' "escola de vida independent". Evidentment, si no fos una estada temporal que forma part d'un procés d'emancipació estaríem parlant d'un gueto pur i dur. Inaugurat per alguna Infanta -segur- , però un gueto.

Bé, potser simplement el text de l'article no acabava d'expressar amb precisió la veritable intenció de Guttmann, potser en realitat tenen molt clar que han de liderar la transició definitiva cap a un abordatge de la diversitat funcional basat en els drets humans més que en les patologies, en l'autodeterminació més que en l'autonomia, en la vida independent més que en la institucionalització familiar i residencial, en la plena ciutadania més que en el minusvalidisme asiastencialista. No n'hi ha prou amb que es declarin d'acord amb la teoria, s'ho han de creure i han de passar a l'acció. Necessitem que Guttmann lideri aquesta transició definitiva de manera contundent, i som molts els que estem disposats a col·laborar en tot allò que poguem, perquè de Guttmann esperem sempre el que hem rebut fins ara: el millor.

miércoles, 13 de enero de 2010

Pacto Educativo para TODAS/OS

Por un Pacto de Estado educativo para todas/os.

Por un Pacto de Estado educativo que recoja los derechos de los niños con diversidad funcional.
Por un pacto educativo para todas/os

Porque la inclusión sin medios ni formación no es igualdad, es DISCRIMINACIÓN. Por una educación de calidad para todas/os. ¡Súmate!

Déjanos tu firma.

Puedes enviarnos tus comentarios, o denunciar lo que está pasando con tu hijo (no publicaremos datos identificativos de menores). Ayúdanos a que se respeten los derechos de nuestros hijos. Envía por correo electrónico nuestras peticiones.

El Pacto por la Educación es una prioridad política para el Presidente del Gobierno, como así lo ha manifestado en diversos medios de comunicación. De la misma manera, para los padres y madres de los niños con diversidad funcional es una prioridad que en este pacto se tengan en cuenta a los niños con necesidades educativas especiales, y se acabe con un modelo que hasta hoy, ha dejado a dichos alumnos y alumnas sin recibir la atención en igualdad de oportunidades que por ley les corresponde, Artículo 19 de la Convención.

Para llevar a cabo un modelo educativo inclusivo es imprescindible que la totalidad de los Centros Educativos tengan asegurada la accesibilidad en general:

* La física: adecuación de entornos físicos utilizables para todos.
* Ayudantes Técnicos Educativos que asuman: el apoyo en las distintas actividades básicas de la vida diaria de los niños como ir al baño, apoyo en comedor, cambio de ropa para actividades deportivas, desplazamiento y apoyo en la aplicación en el aula de las actividades programadas para el alumnado, así como en excursiones, en el recreo y cualquier actividad extraescolar.
* Incorporación de las TIC (Tecnología de la Información y Comunicación) a las aulas, asegurando la accesibilidad a los niños con diversidad funcional con los apoyos que requieran tanto de hardware como de software.
* La incorporación de profesionales cualificados para niños con necesidades especificas que necesiten atención especializada, independientemente de que su diversidad sea física, sensorial o intelectual.
* Formación para todo el profesorado en diversidad funcional, y atención a las necesidades educativas especiales, así como en Educación Inclusiva como recoge el Artículo 8 de la Convención, Toma de conciencia. No es admisible ni legal que España, habiendo ratificado en el año 2008 la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no ponga al dia su politica educativa según la normativa de esta Convención.

No estamos dispuestos a admitir más discriminación por motivo de discapacidad; son los centros y el sistema educativo quienes deben cambiar, no nuestros hijos. Los niños con diversidad funcional tienen que tener todos los recursos necesarios para poder desplegar todo su potencial, ya que el sistema educativo debe ser una herramienta al servicio de la educación de TODOS los ciudadanos.